Neue Webseite für Dystonie-Betroffene und deren Angehörige
Neue Webseite für Dystonie-Betroffene und deren Angehörige
Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft (SDG) setzt sich für die Interessenvertretung der Dystonie-Patienten in der Schweiz ein und hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffene sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die Dystonie aufzuklären. Mit der neuen Patientenwebsite www.dystonie-info.ch, die im Februar 2021 veröffentlicht wurde, kommt die SDG ihrem Ziel ein gutes Stück näher. Die Webseite wurde für Betroffene mit Dystonien und deren Angehörige in der Schweiz erstellt. Sie soll nicht nur über die Dystonie-Erkrankung sowie deren unterschiedliche Formen, Diagnoseerstellung und Behandlungsmöglichkeiten informieren, sondern auch Betroffenen dabei helfen, Dystonie-Spezialisten in ihrer Umgebung zu finden.
Viele Dystonie-Patienten können an zahlreichen Aktivitäten des Lebens nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr teilnehmen. Dazu kann neben Freizeitaktivitäten auch gehören, dass sie ihren Beruf oder ihre Ausbildung nicht mehr wie gewohnt ausüben können. Oft gehen diese Einschränkungen mit einem sozialen Rückzug und einem verminderten Selbstwertgefühl und dadurch mit einer erheblich verringerten Lebensqualität einher. Nicht selten können sich hieraus auch psychische Erkrankungen, wie Depressionen oder Angst, entwickeln. Ein enger Austausch mit anderen Betroffenen, Angehörigen und Ärzten kann dabei helfen, Mut zu schöpfen, den Weg zurück in den gewohnten Alltag zu finden und das Leben mit einer Dystonie zu meistern.
Persönlicher Einblick
Unter «Patientengeschichten» erzählen Schweizer Betroffene aus ihrem Leben und geben in bewegenden Videos einen Einblick in die Höhen und Tiefen, die das Leben mit dieser Bewegungsstörung mit sich bringt. Mit ihren eigenen Erfahrungen schildern sie auch, was ihnen am meisten dabei geholfen hat, die täglichen Herausforderungen mit der Dystonie zu überwinden. Jasmin zum Beispiel lebt seit ihrem 20. Lebensjahr mit zervikaler Dystonie. Nach der Diagnose zog sie sich erst zurück, hatte Selbstzweifel und fand sich nicht mehr schön. Besonders störte sie das ständige Zittern, das sie durch den Alltag begleitet. Doch heute hat Jasmin für sich einen Weg gefunden, mit ihrer Dystonie umzugehen. Jasmin möchte mit ihrer Geschichte zeigen, dass es möglich ist, es sehr weit nach oben zu schaffen, selbst wenn man von weit unten kommt.
Symptomlinderung möglich
Des Weiteren bietet die neue Webseite detaillierte Informationen über die verschiedenen Dystonieformen, die Diagnoseerstellung von Hausarzt und Neurologen und die unterschiedlichen Therapieoptionen, die bei der Behandlung von Dystonien zur Verfügung stehen. Der Neurologe nimmt bei der Diagnose und Therapie eine zentrale Rolle ein, da er die einzelnen Krankheitsbilder der Dystonie erkennen und auch überprüfen kann, ob es sich tatsächlich um eine Dystonie handelt und nicht um eine andere neurologische Erkrankung. Er koordiniert auch die anschliessende Therapie, sobald die Diagnose gestellt ist. Neurologen, Physiotherapeuten sowie Patientenorganisationen stehen Dystonie-Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite. Durch die ständige Weiterentwicklung und Erforschung moderner Therapieverfahren und deren Anwendung ist die Dystonie, wenn auch nicht heilbar, inzwischen gut behandelbar. Durch diverse Behandlungsmöglichkeiten können die Symptome so gelindert und der Leidensdruck so weit reduziert werden, dass Betroffene ihren Alltagsaktivitäten wieder leichter nachgehen und weite Teile ihrer Lebensqualität zurückgewinnen können.
Mit der Expertensuche auf der neuen Webseite werden Betroffene unterstützt, genau die Neurologen in ihrer Umgebung zu finden, die auch auf die Dystonie-Behandlung spezialisiert sind und den Patienten entsprechend richtig diagnostizieren und anschliessend behandeln können: https://www.dystonie-info.ch/de/zentren-arzt-finder/
Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft freut sich sehr über die neue Webseite und möchte sich herzlich bei den Patientinnen und Patienten bedanken, die durch ihre Videos der Öffentlichkeit einen Einblick in ihr bewegendes Leben mit ihrer Erkrankung gewähren.
Kontakt und weitere Informationen über die SDG/ASD:
Hanspeter Itschner | Präsident
+ 41 (0)55 640 71 45 | hanspeter.itschner@dystonie.ch