Nouveau site Web pour les personnes atteintes de dystonie et leurs proches
L’Association suisse contre la dystonie (ASD) défend en Suisse les intérêts des patients dystoniques et s’est fixée pour objectif d’informer les personnes concernées ainsi que le public, le corps médical et les assurances au sujet de la dystonie. Avec son nouveau site Web www.dystonie-info.ch/fr/ destiné aux patients et qui a été publié en février 2021, l’ASD se rapproche à grand pas de son objectif. Ce site Web a été élaboré pour les personnes concernées par la dystonie en Suisse et pour leurs proches. Il veut non seulement informer sur la dystonie en tant que maladie et sur les différentes formes qu’elle prend, sur l’établissement du diagnostic et les possibilités de traitement, mais aussi aider les personnes affectées à trouver des spécialistes de la dystonie près de chez elles.
De nombreux patients dystoniques ne peuvent plus accomplir les multiples activités de la vie quotidienne que de manière restreinte, voire plus du tout. Cette incapacité peut inclure, outre les activités de loisirs, l’incapacité d’exercer leur métier ou de suivre leur formation comme avant. Souvent ces restrictions s’accompagnent d’un repli social et d’une diminution de l’estime personnelle, et vont donc de pair avec une diminution considérable de la qualité de la vie. Il n’est pas rare que cette situation conduise à des maladies psychiques telles que la dépression ou la peur. Un échange étroit avec d’autres personnes concernées, proches et médecins peut aider ces patients à retrouver le courage d’emprunter le chemin les ramenant vers un quotidien normal et à maîtriser leur vie malgré une dystonie.
Témoignage personnel
Sous «Témoignages», des personnes dystoniques vivant en Suisse racontent leur vie et livrent par des vidéos émouvantes un regard sur les hauts et les bas dont s’accompagne ce trouble de la motricité. Sur la base de leurs propres expériences, elles racontent aussi ce qui les a le plus aidées à surmonter les défis quotidiens engendrés par la dystonie. Jasmin par exemple, qui vit depuis sa 20e année avec une dystonie cervicale. Après l’annonce du diagnostic, elle s’est d’abord repliée sur elle-même, elle a perdu confiance en elle-même puis a cessé de se trouver belle. Ce qui la dérangeait le plus, c’était ces tremblements permanents dans la vie quotidienne. Aujourd’hui cependant, Jasmin a trouvé sa façon à elle de gérer sa dystonie. Par le récit de son histoire, Jasmin voudrait montrer que même lorsqu’on part de très loin, on peut accomplir de grandes choses.
Atténuation des symptômes possible
En outre le site Web propose des informations détaillées sur les différentes formes de dystonie, sur l’établissement du diagnostic par le médecin de famille et le neurologue, et les différentes options thérapeutiques disponibles pour traiter les dystonies. Dans l’établissement du diagnostic et la thérapie, le neurologue joue un rôle central vu qu’il peut reconnaître les différents tableaux pathologiques de la dystonie et vérifier s’il s’agit réellement d’une dystonie et pas d’une autre maladie neurologique. Une fois le diagnostic établi, il coordonne aussi la thérapie qui va suivre. Les neurologues, physiothérapeutes et les organisations de patients secondent conseils et actes à l’appui les personnes affectées par la dystonie. Grâce au perfectionnement permanent et à la recherche sur des procédures thérapeutiques et leur application, la dystonie, même si elle reste incurable, se laisse entre-temps bien soigner. Différentes possibilités de traitement permettent d’atténuer les symptômes et le poids de la souffrance au point que les personnes concernées peuvent vaquer plus facilement à leurs occupations quotidiennes et retrouver une grande part de leur qualité de vie.
La fonctionnalité de «trouver un experts» sur le nouveau site Web aide les personnes concernées à trouver non loin de chez elles exactement les neurologues également spécialisés dans le traitement de la dystonie et en mesure de diagnostiquer correctement les patients pour les soigner ensuite de même: www.dystonie-info.ch/fr/recherche-dexperts/
L’Association suisse contre la dystonie (ASD) se réjouit beaucoup de ce nouveau site Web et souhaite remercier cordialement les patientes et patients qui, par leurs vidéos, ont livré au public un regard sur leur vie émouvante avec cette maladie.
Contact et autres informations sur la SDG/ASD:
Hanspeter Itschner | Président
+ 41 (0)55 640 71 45 | hanspeter.itschner@dystonie.ch