«Il y a dix ans, à l’âge de 30 ans, j’ai eu une attaque cérébrale. Depuis, je dois vivre avec une forte spasticité dans la moitié droite de mon corps. Aujourd’hui encore, j’ai du mal à parler. Avant, je travaillais dans le tourisme à Tahiti – j’ai dû arrêter après l’accident. Je crois que tant que l’on n’a pas traversé ce type d’épreuve, on ignore à quel point on peut être fort. Ensuite, je suis retourné vivre chez ma mère. Aujourd’hui, je crée des sites Internet – une activité que je peux exercer avec ma main gauche et une souris.»
Emmanuel, 40 ans, atteint de spasticité
Vivre avec des troubles moteurs
«Il y a un peu plus de vingt ans, on a diagnostiqué que je souffrais de dystonie. Cela a été une grosse surprise pour ma famille et moi; nous venions d’avoir notre troisième enfant. A cause de la dystonie, j’ai dû arrêter de conduire. J’ai également dû arrêter d’exercer mon métier d’enseignant. Aujourd’hui, je me consacre à d’autres activités plus compatibles avec la dystonie.
Avant, j’étais très habile de mes mains. Aujourd’hui, la dystonie me rend parfois très maladroit. Mais il reste des choses que j’arrive à faire, et même très bien. Je peux notamment courir, danser et pratiquer d’autres sports. Je fais aussi du kayak. Parfois, c’est un peu trop fatigant pour mon cou, alors je n’en fais que pendant 20 minutes. Mon gros objectif, c’est de courir un marathon cette année.»
Mats, 57 ans, atteint de dystonie
«Il ne faut jamais baisser les bras… Cela fait cinq ans que j’ai un blépharospasme. Toutefois, à l’époque, je ne savais pas encore de quoi il s’agissait. Pendant des années, personne n’a fait le bon diagnostic. Sans traitement, j’étais totalement dépendante du soutien de ma famille.
Un jour, dans un hôtel, je suis tombée par hasard sur des membres d’une association de patients, qui m’ont conseillé des médecins. Alors, quand j’ai enfin eu mon diagnostic, j’ai eu aussi la perspective d’une thérapie: deux jours après la première injection, j’ai à nouveau pu garder les yeux ouverts. Soudain, je pouvais à nouveau me balader toute seule, conduire ma voiture. Avant, je dépendais entièrement de l’aide de mon mari, de ma mère et de mes enfants. Aujourd’hui, c’est une nouvelle vie qui s’offre à moi.»
Line, 48 ans, atteinte de blépharospasme
«Avant, je travaillais énormément et j’aimais ça. Aujourd’hui, six ans après mon attaque cérébrale, je continue à aller chez le physiothérapeute et le logopédiste tous les jours. Je ne peux plus travailler. Je me bats au quotidien contre les conséquences de mon attaque cérébrale. J’aimerais tellement redevenir celle que j’étais avant l’accident.»
Constance, 38 ans, atteinte de spasticité