Diagnostic de dystonie? L’Association suisse contre la dystonie ASD démarre une initiative de patients pour soutenir les personnes concernées et leurs proches
On estime que la Suisse compte 8000 personnes concernées par la maladie rare désignée par « dystonie ». La dystonie focale désigne certains troubles du comportement qui provoquent des symptômes typiques comme un clignement incontrôlable ou une position anormale de la tête et se limitent ainsi à certaines parties spécifiques du corps. En revanche, la dystonie généralisée, forme la plus grave et la plus rare, s’étend progressivement à toutes les parties du corps. Elle apparaît généralement au cours de la jeunesse de la personne concernée et dégrade son état de santé au point de la contraindre à se déplacer en fauteuil roulant. L’origine de ces troubles moteurs peu connus se situe probablement dans les ganglions de la base du cerveau qui contrôlent le mouvement.
Jusqu’à présent, les thérapies ne parviennent qu’à soulager les symptômes. En cas de dystonies focales, des médecins spécialisés injectent en règle générale d’infimes quantités de toxine botulinique dans les muscles concernés afin de paralyser les nerfs. Pour soigner les dystonies lourdes, la solution proposée aujourd’hui est la stimulation cérébrale profonde (Deep Brain Stimulation = DBS); des électrodes placées sur le cerveau influencent l’activité cérébrale par des impulsions.
Hélas, aujourd’hui encore, il faut en moyenne deux ans avant que la dystonie soit correctement diagnostiquée. Le plus grand problème réside dans le fait que les diagnostics erronés mènent au mauvais traitement, ce qui peut encore renforcer les symptômes de la dystonie. Il en résulte un manque d’assurance, des peurs et des douleurs accrues qui provoquent un stress, amenuisant un peu plus la qualité de vie.
L’Association suisse contre la dystonie s’engage pour représenter les intérêts des patients atteints de dystonie en Suisse et s’est fixée pour objectif d’informer les personnes concernées ainsi que le grand public, les médecins et les assurances au sujet de la dystonie et de promouvoir l’échange d’expérience au sein de l’ASD et d’autres organisations de patients.
Avec le nouveau dépliant pour patients « Dystonie – darüber reden hilft schon » (« Dystonie – en parler constitue le premier pas »), l’ASD lance son initiative à l’intention des patients pour informer les personnes concernées et leurs proches au sujet de la dystonie et attirer l’attention sur l’existence de l’association des patients.
N’attendez pas pour commander maintenant sous http://www.dystonie.ch/ le dépliant pour patients de l’ASD et entrez directement en contact avec l’ASD sous info@dystonie.ch.