Diagnose Dystonie? Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft SDG startet Patienten-Initiative zur Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen
In der Schweiz gibt es schätzungsweise 8000 Betroffene, die an der seltenen Krankheit „Dystonie“ erkrankt sind. Als fokale Dystonie bezeichnet man bestimmte Bewegungsstörungen, die typische Erscheinungsbilder wie ein unkontrollierbares Blinzeln oder eine Fehlhaltung des Kopfes hervorrufen und sich damit auf einzelne Körperteile beschränken. Dagegen erfasst die schlimmste und seltenste Form, die generalisierte Dystonie, mit der Zeit alle Körperteile. Sie beginnt meist in der Jugend und bringt die Betroffenen nicht selten in den Rollstuhl. Der Ursprung dieser wenig bekannten Bewegungsstörungen liegt vermutlich in den Basalganglien des Gehirns, die die Bewegung steuern.
Bis heute können Therapien nur die Symptome lindern. Bei fokalen Dystonien werden von spezialisierten Ärzten meist kleinste Mengen des Nervengiftes Botulinumtoxin in die betroffenen Muskeln injiziert. Bei schweren Dystonien bietet sich heute die Tiefe Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation = DBS) an; Elektroden im Gehirn beeinflussen durch Impulse die Hirnaktivität.
Leider dauert es heute durchschnittlich noch zwei Jahre, bis Dystonie richtig diagnostiziert wird. Die grosse Problematik liegt darin, dass Fehldiagnosen zu einer falschen Behandlung führen, was dystone Symptome noch verstärken kann. Das führt zu Verunsicherungen, Ängsten und vermehrten Schmerzen, die Stress verursachen und die Lebensqualität weiter senken.
Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft setzt sich für die Interessenvertretung der Dystonie-Patienten in der Schweiz ein und hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die Dystonie aufzuklären und den Erfahrungsaustausch innerhalb der SDG und weiteren Patientenorganisationen zu fördern.
Mit dem neu erstellten Patientenflyer „Dystonie – darüber reden hilft schon“ startet die SDG ihre Patienten-Initiative, um Betroffene und Angehörige über die Dystonie aufzuklären und auf die Existenz der Patientenorganisation aufmerksam zu machen.
Bestellen Sie jetzt unter http://www.dystonie.ch/ den Patientenflyer der SDG oder nehmen Sie direkt Kontakt mit der SDG unter info@dystonie.ch auf.