Un journal électronique pour les malades atteints de dystonie: application mydystonia

Les patients atteints de dystonie pourront mieux documenter l’évolution de leur maladie et son impact sur la vie quotidienne à l’aide du nouveau journal électronique; de ce fait, ils pourront donner également des indications à leur médecin pour une thérapie plus efficace. L’application “MyDystonia” fut développée par l’organisation européenne de patients “Dystonia Europe”. Merz Pharma a soutenu le développement du logiciel sur le plan financier et logistique.

MyDystonia – application à télécharger gratuitement sur App Store et en ligne à l’adresse www.mydystonia.com – est une sorte de journal électronique dans lequel le patient peut recueillir les symptômes de la maladie de même que son impact sur le quotidien et la qualité de vie sur la base d’un simple questionnaire. L’évolution de la maladie sera dès lors documentée et visualisée de manière simple de sorte que le neurologue traitant puisse, en concertation avec le patient, optimiser les intervalles et les doses de la médication ou encore les traitements adjuvants.

„Les patients atteints de dystonie sont normalement traités tous les trois mois par leur médecin – période durant laquelle seuls quelques-uns peuvent indiquer ce qu’ils ont ressenti et à quel moment“, explique Monika Benson, directrice exécutive de l’organisation de patients „Dystonia Europe“ et elle-même atteinte de dystonie. „Quiconque utilise l’application n’a besoin que de deux minutes par jour pour répondre aux questions affichées sur tablette ou sur smartphone. Toutefois, le bénéfice des connaissances sur la maladie et de son évolution est considérable – aussi bien pour le patient que pour le médecin.” Le patient atteint de dystonie qui s’est enregistré auprès de „MyDystonia“ peut à tout moment consulter les résultats des données enregistrées et les synchroniser avec d’autres ordinateurs. L’évaluation et l’interprétation des données enregistrées se font dans le cadre d’un entretien entre le patient et le médecin. Les premiers retours d’informations des patients et des médecins obtenus durant la phase d’essai par l’organisation de patients sont unanimement positifs.

„L’application constitue une avancée considérable dans la communication entre le patient et le médecin” explique Stefan Brinkmann, président directeur général de Merz Pharmaceuticals, Francfort. „Sur la base des données, le médecin peut proposer au patient un traitement davantage individualisé et donc optimisé.” Au cours du développement de l’application, Merz a soutenu l’organisation de patients “Dystonia Europe” par des conseils avisés et sur le plan financier. „Dystonia Europe“ dirige le projet et détient les droits sur celui-ci. Il en est de même pour le serveur dans lequel sont enregistrées la base de données et les données saisies par l’utilisateur du journal MyDystonia. L’application MyDystonia est disponible en allemand, en français et en anglais. La version italienne est encore en élaboration et d’autres langues sont encore prévues.