Ein elektronisches Tagebuch für Dystonie-Patienten: mydystonia app
Patienten, die an Dystonie leiden, können mit einem neuen elektronischen Patiententagebuch den Verlauf ihrer Krankheit und deren Auswirkung auf den Alltag besser dokumentieren und so ihrem Arzt Hinweise auf eine wirksamere Therapie geben. Entwickelt wurde die App „MyDystonia“ von der europäischen Patientenorganisation „Dystonia Europe“. Merz Pharma hat die Entwicklung der Software logistisch und finanziell unterstützt.
MyDystonia – als kostenlose App im Apple Appstore sowie online unter www.mydystonia.com verfügbar – ist eine Art elektronisches Tagebuch, in dem Patienten die Krankheitssymptome sowie deren Auswirkungen auf den Patientenalltag und die Lebensqualität anhand eines einfachen Fragebogens erfassen. Dadurch kann der Krankheitsverlauf dokumentiert und einfach visualisiert werden, sodass der behandelnde Neurologe die Intervalle und die Dosen der Medikation oder weiterer Begleittherapien gemeinsam mit dem Patienten optimieren kann.
„Dystonie-Patienten werden normalerweise alle drei Monate von ihrem Arzt therapiert – eine Zeitspanne, in der nur die wenigsten angeben können, wann sie sich wie gefühlt haben“, erklärt Monika Benson, geschäftsführende Direktorin der Patientenorganisation „Dystonia Europe“ und selbst langjährige Dystonie-Patientin. „Wer die App nutzt, benötigt nur ein, zwei Minuten am Tag, um die Fragen auf dem Tablet oder Smartphone zu beantworten. Doch der Erkenntnisgewinn über die Krankheit und dessen Verlauf ist beträchtlich – sowohl für den Patienten als auch den Arzt.“ Der Dystonie-Patient, der sich bei „MyDystonia“ registriert hat, kann jederzeit die Ergebnisse seiner Eintragungen einsehen und sie mit anderen Computern synchronisieren. Die Auswertung und Interpretation der Eintragungen erfolgt im gemeinsamen Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Die ersten Rückmeldungen, die die Patientenorganisation von Patienten und Ärzten in der Testphase erhalten hat, sind einhellig positiv.
„Die App stellt einen bedeutenden Fortschritt in der Kommunikation zwischen Patienten und Arzt dar“, sagt Stefan Brinkmann, Geschäftsführer bei Merz Pharmaceuticals, Frankfurt. „Anhand der erhobenen Daten kann der Arzt dem Patienten eine individuellere und dadurch optimierte Therapie anbieten.“ Merz hat der Patientenorganisation „Dystonia Europe“ bei der Entwicklung der App mit Rat und Tat zur Seite gestanden und sie finanziell unterstützt. „Dystonia Europe“ leitet das Projekt und hält die Rechte daran. Gleiches gilt für den Server, auf dem die Datenbank und die gesammelten Daten der Nutzer des MyDystonia-Tagebuchs gespeichert werden. MyDystonia ist unter anderem als deutsch-, französisch- und englischsprachige App verfügbar. Eine italienischsprachige Version wird derzeit aufbereitet, weitere Sprachen sind in Planung.
