Leben mit Bewegungsstörungen

«Ich hatte vor zehn Jahren, mit 30, einen Schlaganfall. Seitdem lebe ich mit starker Spastik auf der rechten Körperseite. Sprechen fällt mir heute noch schwer. Vorher habe ich im Tourismusbereich gearbeitet, auf Tahiti – das ging dann entsprechend nicht mehr. Ich glaube, wenn man sowas nicht erlebt hat, weiss man nicht, wie viel Stärke in einem steckt. Ich bin dann wieder zu meiner Mutter gezogen. Heute gestalte ich Websites – das ist eine Tätigkeit, die ich auch mit meiner linken Hand und einer Maus machen kann.»
Emmanuel, 40, Spastik-Patient

«Ich wurde vor etwas mehr als zwanzig Jahren mit Dystonie diagnostiziert. Das kam völlig überraschend für mich und meine Familie; wir hatten gerade unser drittes Kind bekommen. Wegen der Dystonie habe ich aufgehört, Auto zu fahren. Auch meine lehrende Tätigkeit musste ich aufgeben. Heute widme ich mich anderen Aufgaben, die sich besser mit Dystonie vereinbaren lassen.
Insgesamt war ich vorher eine recht geschickte Person. Heute bin ich durch die Dystonie manchmal sehr tollpatschig. Aber es gibt Dinge, die ich tun kann, die ich sogar sehr gut kann. Dazu gehören Rennen, Tanzen sowie einige andere Sportarten. Ich fahre auch Kayak. Manchmal ist das etwas zu anstrengend für meinen Hals, also mache ich es nur für 20 Minuten. Mein grosses Ziel ist es, dieses Jahr einen Marathon zu laufen.»
Mats, 57, Dystonie-Patient

«Man sollte niemals aufgeben … Ich leide seit fünf Jahren an Lidkrampf. Dass es Lidkrampf ist, wusste ich aber da noch nicht. Ich bekam über Jahre hinweg nicht die richtige Diagnose. Unbehandelt war ich völlig abhängig von der Unterstützung durch meine Familie.
Per Zufall bin ich eines Tages in einem Hotel auf Mitglieder einer Patientenorganisation gestossen, die mir Ärzte empfohlen haben. Dann endlich hatte ich neben einer Diagnose auch eine Therapie in Aussicht: Zwei Tage nach der ersten Injektion konnte ich meine Augen wieder offen halten. Ich konnte auf einmal wieder alleine umherlaufen, ich konnte wieder Auto fahren. Davor war ich komplett auf die Hilfe von meinem Mann, meiner Mutter, meinen Kindern angewiesen. Heute ist es wie ein neues Leben für mich.»
Line, 48, Blepharospasmus-Patientin

«Früher habe ich gerne und auch sehr viel gearbeitet. Heute, sechs Jahre nach dem Schlaganfall, mache ich weiterhin täglich Physiotherapie und Logopädie. Arbeiten kann ich noch nicht. Es ist ein täglicher Kampf gegen die Folgen des Schlaganfalls. Ich möchte unbedingt wieder so werden, wie ich vor dem Schlaganfall war.»
Constance, 38, Spastik-Patientin